{{ $t('FEZ002') }}輔導室|
109學年度第一學期生命/特殊教育宣導
向麻煩Say 「Yes」!
109年9月9日(星期三)輔導室很榮幸的邀請到張瓊玉女士蒞臨本校,分享自己在面對馬凡氏症的成長故事及心路歷程。馬凡氏症(Marfan Syndrome ; MFS)是一種顯性遺傳或基因突變系統性的結締組織病變,臨床上具有骨骼系統、眼睛系統、心血管系統等三大特徵,深度近視、視網膜剝離、心臟升主動脈擴張剝離亦為常見之症狀。張女士於一歲時確診,骨骼、眼睛、心臟三大系統皆受影響,目前視力僅存0.08,更已進行多達八次的手術,不同於常人的高瘦外型和病痛不斷的身軀,讓她的成長過程飽受歧視與折磨。
馬凡氏症除了為張女士帶來身體病痛,更多的是難以治癒的心理陰影與傷心回憶,兒時同儕的嘲笑、欺負與攻擊使她曾不敢表達自己並害怕接觸人群,更曾想過結束生命與自己所經歷的一切。而後因著宗教的帶領,以及身邊人們的陪伴、鼓勵,張女士逐漸敞開心房,回到學校學習的軌道外更發展出多樣的才能,曾擔任社福機構企劃專員、主持廣播、舉辦個人售票演唱會、畫展、發表文字作品,逐漸放下過去對於罹患疾病的仇恨感,勇敢學習接受自己的不完美,希冀藉由傳遞自身經驗的同時讓大家更懂得珍惜與把握生命中得來不易的一切。
{{ $t('FEZ003') }}2020-09-09
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